Eva Batista sofre de Atrofia Musculoso Spinal (doença de Matilde) e precisa de ajuda de todos

Eva Batista sofre de Atrofia Musculoso Spinal (doença de Matilde) e precisa de ajuda de todos

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Eva Batista,  filha de Jéssica e Ricardo Batista, que nasceu no dia 11 de agosto de 2019 e diagnosticada com Atrofia Musculoso Spinal (sma) tipo um na quarta-feira, dia 2 de outubro de 2019. sma é um pesadelo , é uma doença que rouba as pessoas de força física ao afetar as células do nervo motor na medula espinal, tirando a capacidade de andar, come ou respirar. sma type i especificamente é o mais grave, diagnosticado antes de um ano de idade. A Eva está entre os casos mais jovens conhecidos, diagnosticado com apenas 7 semanas de idade.

A nossa bebé Eva é um bebé expressivo, sorridente e feliz que é amado tanto pela sua família e amigos. Ela entrou em todas as nossas vidas e trouxe uma luz brilhante com ela que a segue em todos os lugares que ela vai. Aos 2 meses de idade, a vida dela já fez a nossa muito mais plena e significativa e não poderíamos imaginar uma vida sem ela. Algumas das suas melhores coisas favoritas são: música, mudar a fralda e, claro, conversas com a mamãe e o papai. Como pais da Eva, queremos que ela viva uma vida longa, feliz e saudável e estamos prontos para fazer o que for preciso para garantir que ela receba os melhores cuidados médicos disponíveis.

Enquanto vivemos no Canadá, temos um tratamento chamado SPINRAZA disponível para nós que aumenta a produção de proteína do neurônio motor de sobrevivência (SMN), abordando uma causa fundamental de sma. Estamos além de gratos por termos isso disponível como há apenas alguns anos atrás, os bebês com sma não tiveram esta esperança e provavelmente não iriam viver para chegar aos 2. anos de idade.

Existe, no entanto, um tratamento disponível que se passa pelo nome de Zolgensma. É composto por uma nova cópia de trabalho de um gene SMN humano que é colocado dentro de um vetor. O trabalho de um vetor é levar o novo e trabalhar o novo gene SMN para as células de neurônio motor no corpo. Quando o novo gene chega ao seu destino, ele está pronto para dizer às células do neurônio motor para começar a fazer proteína de SMN. Apesar de todos estes serem resultados positivos e permitir que a nossa linda bebé Eva não tenha mais os sintomas difíceis de sma, tornando a sua vida mais fácil sem dificuldade em andar, comendo ou respirar o lado perturbador de tudo é que é a fda aprovada apenas nos Estados Unidos. e não no Canadá.

Este tratamento tem uma grande tag de preço de $ 2.1 milhões de dólares! USD! É isso mesmo, fale sobre colocar uma tag de preço na vida do seu filho. É uma quantidade devastadora que qualquer família de classe média nunca consegue alcançar. Estamos a implorar à nossa comunidade, família, amigos e todos dispostos a ajudar a doar ou simplesmente partilhar a nossa página, já que todo esforço e doação faz a diferença e fará com que a nossa filha Eva seja muito mais próxima deste medicamento de poupança de vida que tanto precisamos. Quero já expressar o meu apreço a todos os que estão dispostos a ajudar a nossa família, nunca poderíamos reunir as palavras adequadas para explicar a profundidade da mágoa e da tristeza que estamos enfrentando. Isto é algo que nenhuma criança ou ser humano deveria ter que experimentar.

Foi aberta em Portugal uma conta em nome da bebé (NIB: 003502880003669753059).

O objetivo é angariar os cerca de dois milhões de euros que o Zolgensma custa.

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